Existen muy pocos especialistas en México en el área de CPP, son alrededor de 12 equipos de CPP bien consolidados, además de varios pediatras tanto en el sector público o privado. 

Los Cuidados Paliativos si bien en un inicio surgieron con el propósito de apoyar y manejar síntomas físicos y emocionales de pacientes adultos con enfermedades complejas, como el cáncer en fases avanzadas; hoy en día esta disciplina se ha traslapado a la población pediátrica, en la cual se han observado claramente los beneficios en niños, niñas y sus familias, al mejorar sobre todo la calidad de vida de los mismos, pero también el pronóstico y sobrevida de estas enfermedades.

Por ello, los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) empiezan a ser considerados en nuestro país como una de las mejores estrategias para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades crónicas, amenazantes o limitantes para la vida; pero también para lograr mejorar la relación médico paciente y por ende, que se pueda percibir un impacto en la humanización de la medicina actual. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS), es quien ha definido a los Cuidados Paliativos Pediátricos, como aquella táctica de atención, que consiste en el cuidado total y activo del cuerpo, la mente y el espíritu de los infantes y sus familias. Idealmente, deben iniciar cuando se diagnostica una enfermedad compleja que limite o amenace la vida del paciente, pero se debe continuar de la mano de los niños, niñas y sus familias independientemente del curso de la enfermedad, para mitigar el dolor y otros síntomas, proporcionar apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida, incluido el duelo.

Sin embargo, para lograr que los CPP sean efectivos, se precisa de un equipo interdisciplinario conformado por especialistas en dolor infantil, psicólogos, enfermeras y rehabilitadores capacitados en esta disciplina, que lleven a cabo una evaluación continua a sus pacientes, con la finalidad de aliviar meticulosamente el sufrimiento físico, psicológico y social de los niños, niñas y sus familias. 

Los CPP conllevan ciertas estrategias innovadoras de atención, ya que este grupo procurará el alivio de la mayor parte de los síntomas de la enfermedad, y no solo ello, también intervendrán para fortalecer a la familia desde el lado emocional, social y espiritual. 

Los niños y niñas con necesidades paliativas podrán contar con este equipo al cual podrán tener acceso en el hospital e incluso estando en casa; además de que se puede realizar seguimiento telefónico.

¿Qué niños son susceptibles de esta estrategia de atención?

Algunas instancias internacionales como “La Asociación para Niños en Situación Terminal” junto con “El Colegio Real de Pediatría y Salud Infantil “

1. En el Grupo 1. Se encuentran enfermedades que tienen posibilidades de curarse, pero que estas pueden no resultar. (cáncer, enfermedades cardiacas entre otras).
2. Grupo 2. Se encuentran enfermedades que desde el diagnóstico sabemos que no tienen posibilidades de curación, pero sabemos que de acuerdo al apego del tratamiento se puede mantener por muchos años más la esperanza de vida con una adecuada calidad de la misma.
3. Grupo 3. Se clasifican aquellas enfermedades que desde el diagnóstico evidenciamos una franca progresión y que no logran detenerse con ningún manejo.
4. Grupo 4. Se refiere a todos aquellos niños que cursan con enfermedades con importante discapacidad, sin embargo, el curso de la enfermedad es aparentemente estático y multicomplejo, como son los niños y niñas con parálisis cerebral infantil.

Algunos clasifican finalmente al grupo 5, en donde se engloban enfermedades que conllevan malformaciones complejas incluso desde la etapa prenatal, con seguimiento perinatal y aquellos recién nacidos con complicaciones durante los primeros 30 días de vida.

El nivel de intervención de CPP dependerá de la fase de la enfermedad en la que se encuentre el paciente, aumentando a medida que la enfermedad se vuelve más difícil de manejar por la cantidad de complicaciones, o cuando no se tienen posibilidades razonables de tratamiento curativo. 

¿Cómo acceder a esta estrategia de atención?

Desafortunadamente aún existen muy pocos especialistas en el área de los CPP, no obstante, en México hay al menos alrededor de unos 12 equipos bien consolidados, además de varios pediatras que han recibido algún tipo de capacitación en esta estrategia de atención, tanto en el sector público o privado. 

En nuestro país esta estrategia empieza a cobrar más fuerza, las leyes en México han declarado la obligatoriedad de la existencia de estos equipos en los centros que atiendan enfermedades crónicas, complejas que puedan resultar limitantes o amenazantes para la vida.

Fuente: Seminario de Estudios sobre la Globalidad